Una investigadora pide fondos para buscar la terapia de una enfermedad rara

Cualquiera podría pensar que una bióloga del Centro Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) se dedica exclusivamente a investigar, pasa todo el día en el laboratorio y apenas levanta la nariz del microscopio. Nadie mejor que la doctora Luisa Botella Cubells para hacer trizas el topicazo y abrirnos los ojos a una realidad mucho menos idílica de la ciencia española.

Botellla es experta en genética molecular con laboratorio en el Centro de Investigaciones Biológicas (CIB) de Madrid y ha dedicado los últimos años de su carrera a investigar sobre la Telangiectasia Hereditaria Hemorrágica (HHT, en sus siglas en inglés), una dolencia que pertenece al grupo de enfermedades raras y que solo en nuestro país podría tener unos 8.000 afectados. Se trata de niños y adultos que sufren hemorragias, sobre todo nasales, que se presentan de forma inesperada y abundante y les obligan a vivir pendientes de una transfusión. "En el mejor de los casos, les hace recluirse entre cuatro paredes y caer en la anemia y la depresión", explica la bióloga.

Hasta hace un par de años, Luisa Botella contaba para su investigación con fondos de los ministerios de Sanidad y de Ciencia e Innovación. Pero los primeros fueron víctima de los recortes generalizados en la Administración y, en el caso de Ciencia e Innovación, fue el propio ministerio el que desapareció tras la llegada de Mariano Rajoy a La Moncloa. De modo que ahora solo dispone de los recursos del CSIC -que cubren gran parte del material de trabajo pero no los contratos de los investigadores- y de las exiguas aportaciones de la Asociación HHT de España, que cuenta con apenas medio millar de asociados.

El equipo de Luisa Botella ha conseguido en poco tiempo y con muy pocos recursos grandes avances en la investigación de la HHT. Un trabajo, que como casi siempre sucede, se reconoce más fuera de España. En países con mayor músculo investigador, como Reino Unido y Estados Unidos, se admira que en nuestro país se haya conseguido organizar una pequeña red asistencial y preventiva, así como el hallazgo de un medicamento eficaz para mantener a raya la HHT y mejorar la calidad de vida de los enfermos.

Pero hay todavía mucho que hacer. Consciente de que los problemas de financiación de la ciencia española no se resolverán a corto ni a medio plazo Botella llegó a participar en un concurso de televisión donde consiguió 15.000 euros para la Asociación HHT. De paso, llamo la atención de la opinión pública sobre el drama que sufren los afectados por esta y otras enfermedades raras.

Ahora, en un penúltimo intento por conseguir fondos, Botellas Cubells ha recurrido a Vórticex, un sitio web de micromecenazgo que permite financiar proyectos con modestos donativos de particulares y empresas. El plazo de recaudación termina dentro de un mes y hasta ahora ha conseguido el 16% de los fondos que necesita para contratar a una investigadora especializada en HHT que ya trabajó en el laboratorio y a quien no se pudo renovar el contrato.

Investigadora y ejecutiva

Investigar es adentrarse en lo desconocido con la única ayuda del mapa de una hipótesis y la brújula del método científico. Es un trabajo complicado, exigente y muy propenso al error que debería ocupar gran parte del trabajo de un científico. Sin embargo, muy pocos investigadores españoles pueden permitirse el lujo de trabajar exclusivamente en sus laboratorios y a menudo deben llamar a puertas y pisar despachos en busca de financiación para sus proyectos.

Cada vez más, la financiación privada y la filantropía van ocupando un espacio que antes correspondía al Estado. Una tendencia que se agravó tras la llegada de Cristina Garmendia al Ministerio de Ciencia e Innovación durante la pasada legislatura y se consolidó con la promulgación de la Ley de la Ciencia, la Tecnología y la Innovación, en 2011, un texto que finalmente ponía gran parte de la investigación pública en manos del capital privado.

Así que Botella Cubells cambia a menudo la bata por la chaqueta y desfila por los despachos de instituciones, empresas y bancos en busca de una financiación estable para su investigación. Al hablar sobre este asunto, la bióloga insiste en explicar lo mucho que podría hacerse con una fuente regular de ingresos y el desasosiego que le produce no poder continuar. "Es una enfermedad vascular que no solo afecta a la nariz sino que hay enfermos que han nacido con una malformación arteriovenosa en pulmón, hígado, cerebro o médula espinal... Es como si llevaran una bomba de relojería”. Un motivo que tal vez se corresponda con las muertes prematuras no explicadas en las familias afectadas por HHT.

Muchos investigadores no quieren tratar con los enfermos, pero Botella suele acudir a las reuniones de la Asociación HHT para informar de los avances y charlar con ellos y sus familias. La bióloga parece especialmente conmovida al hablar de los niños con HHT y de su reacción, a menudo resignada y comprensiva,  al saberse afectados. Tal vez por esto no quiera seguir el camino de la emigración, como otros científicos, pese a saber que en otros países contaría con muchas más facilidades para investigar.

Entretanto, la bióloga confía mucho en el micromecenazgo que ofrece la red Vórticex, “pionera en apoyar proyectos de investigación”. Y también ha puesto sus esperanzas en los fondos sociales de los bancos,  en la lotería -”no espero que nos toque mucho, pero sí un poquito y que la gente nos lo done”-, en un concierto benéfico de música clásica y hasta en un concurso de maquillaje en el que participará como modelo junto con María Luisa Ojeda y Lucía Recio, las otras dos trabajadoras del laboratorio.

El día a día de unas investigadoras en España.

Vínculo relacionado:

Sitio web de Vórticex donde contribuir al proyecto de investigación sobre terapias para la HHT