Cuando la hospitalización no es la mejor opción: la covid-19 y la muerte digna

La pandemia ha afectado con mayor virulencia a los mayores. Las muertes en las residencias de ancianos suponen casi el 70% del total de los fallecimientos durante la crisis sanitaria que ha sacudido el país. El Gobierno de Isabel Díaz Ayuso en la Comunidad de Madrid se vio envuelto en la polémica por haber enviado a las residencias unos protocolos de triaje que excluían de la hospitalización a dependientes y mayores. Más allá de la gravedad de esta presunta discriminación, surge otro debate pertinente: ¿es siempre la hospitalización la mejor opción para todos los pacientes, incluso para aquellos que van a morir?

Quienes luchan por el derecho a una muerte digna advierten sobre la confusión de los medios de comunicación al abarcar el tema. Una de sus preocupaciones es el 'hospitalcentrismo' o el hospital como recurso indispensable. “Es un recurso sanitario, pero no es el único ni en nuestra opinión el más importante”, explica a cuartopoder el presidente de la Asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD), Javier Velasco, quien es psicólogo, experto en bioética y en cuidados paliativos. Su planteamiento es compatible con la crítica a la gestión sanitaria en Madrid: “El triaje se realiza todo el tiempo con criterios médicos, el problema es que aquí se ha hecho por instancias administrativas. Además, el descarte de la hospitalización ha supuesto el abandono de los mayores”, indica.

Si el foco ha estado en las Unidades de Cuidados Intensivos (UCI) o su escasez en el pico de la epidemia, desde la asociación DMD apuntaban en un comunicado: “El ingreso en UCI no es un derecho, sino una opción que depende de las expectativas de mejora en la supervivencia y la calidad de vida de cada persona”. En crisis como la del covid-19, pero también en el tratamiento de cualquier persona enferma, llevan años batallando contra “el encarnizamiento terapéutico”, es decir, aquellos “tratamientos agresivos que se convierten en una mala praxis cuando solo consiguen provocar el sufrimiento y alargar la agonía”.

No es baladí poner sobre la mesa el derecho a la muerte digna en una crisis como la de la covid-19, cuando expertos y sanitarios ponían todo su empeño en salvar el mayor número posible de vidas. Precisamente por ello se ha olvidado todavía más este derecho. “Son muchas las personas que optarían por morir en su domicilio o en la residencia donde estén, pero naturalmente con atención sanitaria de calidad, acceso a paliativos y sobre todo con la escucha de sus deseos y prioridades”, indica Velasco. Pero en plena pandemia, “se han tomado decisiones muy rápidas”, que no siempre han tenido en cuenta las últimas voluntades de las personas que abandonaban la vida.

¿Qué significa morir dignamente?

No hay un consenso universal sobre en qué consiste morir dignamente, pero sí hay criterios en los que la ciudadanía suele coincidir. “La escucha de la voluntad, la mitigación del dolor y el estar acompañado de los seres queridos son los tres ingredientes fundamentales para conseguir una muerte digna”, explica Velasco.

Sin embargo, acompañar al familiar en los últimos momentos e incluso acudir al ritual de despedida del familiar ha sido imposible para muchas personas durante la pandemia. Transcurrido un tiempo prudencial, la asociación DMD decidió en abril denunciar la situación y recordar públicamente que “la capacidad de decisión sobre la propia vida y el acompañamiento familiar forma parte de los derechos de los/las pacientes” y “en la medida de lo posible” debería ser siempre respetado. “Se ha negado la presencia de los familiares en la incineración o el enterramiento, cuando podíamos ir a comprar”, compara el presidente de la asociación. El impedimento socava un derecho y dificulta el duelo familiar.

Ahora que nos hemos visto expuestos a “un bombardeo informativo” en el que “la muerte ha dejado de ser tabú”, señala Velasco, es también un momento oportuno para recordar y recomendar el documento de voluntades anticipadas o testamento vital. Es aquel que recoge nuestras demandas anticipadas como pacientes, aunque es muy desconocido por la ciudadanía. “Solo un 0,7 de los españoles recurren a él, cuando sabemos que los testamentos de bienes rondan el 40%. Nos preocupamos de facilitar herencia cuando nos vayamos, pero no usamos una herramienta que nos permite decidir que queremos para los últimos años de nuestra vida”, pone de manifiesto Velasco.

¿Hasta qué punto la ley garantiza la muerte digna?

En 2002 se aprobó en España la ley de Autonomía del paciente, en línea con la Carta Europea de los Derechos del Paciente. Esta norma establece que toda persona tiene derecho a rechazar un tratamiento. También hay una decena de comunidades autónomas que desde hace años cuentan con leyes para garantizar la muerte digna. Sin embargo, hay lagunas en su conocimiento y su aplicación. Por ejemplo, el Defensor del Pueblo ha constatado trabas al testamento vital que la Comunidad de Madrid contempla en su Ley de Derechos y Garantías de las Personas en el Proceso de Morir.

“La administración tiene que velar porque la ley se conozca y los profesionales la conozcan, porque es muy fácil hacer leyes pero a veces no cambian la realidad de cómo muere la ciudadania”, explica Velasco. Para el experto el cambio real se producirá cuando la gente entienda que el derecho a la muerte digna es tan válido como el derecho a la sanidad o a la educación. Esto pasa por que la muerte deje de ser el gran tabú: “parece que hablar de la muerte es algo macabro, pero reflexionar sobre la muerte solo te ayuda a vivir mejor”.

Despenalización de la eutanasia

Por desgracia, algunas personas comprenden la importancia del derecho a una muerte digna cuando se topan con un caso cercano. DMD lleva batallando por ello desde el año 84 y entre sus luchas se encuentra la eutanasia, actualmente ilegal en España. En este punto reconocen que la sociedad cada vez está más concienciada, sobre todo a raíz de los casos mediáticos.

El primero de ellos fue el de Ramón Sampedro, cuya petición de suicidio asistido quedaría para siempre en la memoria colectiva con la película de Alejandro Amenábar, Mar Adentro. El último caso más conocido ha sido el de María José Carrasco, ayudada a morir por su marido, quien ha sufrido consecuencias legales por ello. Son casos que la asociación ha acompañado entre otros muchos. “El 87% de los españoles está a favor de la despenalización de la eutanasia y el suicidio asistido (Metroscopia, 2019). Queremos que de una vez en este país se reconozca la posibilidad de recibir asistencia para morir, regulado por ley, para que no haya problemas legales ni para los profesionales médicos ni para quienes decidan morir de esta manera”, defiende Velasco.