Día Mundial del Autismo: visibilidad y reivindicaciones durante una pandemia

En España hay alrededor de 470.000 personas con trastorno del espectro del autismo (TEA). Realmente es una estimación basada en dato de prevalencia a nivel europeo, que hablan de un caso por cada 100 personas. Las estadísticas oficiales en nuestro país no registran de manera pormenorizada este tipo de casos. Hoy, 2 de abril, y en medio de la pandemia global por coronavirus, se conmemora el Día Mundial del Autismo. Asociaciones, familias y profesionales aprovechan para dar visibilidad y reivindicar las necesidades de este colectivo.

El TEA un trastorno de origen neurobiológico que afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral, dando lugar a dificultades en dos áreas principalmente: la comunicación e interacción social y la flexibilidad del pensamiento y de la conducta. La falta de recuento oficial es una de las razones que “dificulta que se reconozcan las necesidades específicas y que se garanticen los recursos de apoyo”. Así lo explica a cuartopoder Ruth Vidriales, directora técnica de la Confederación Autismo España.

El pasado año más de 350 edificios emblemáticos se iluminaron de azul en España el 2 de abril gracias a la campaña Light it up blue, promovida a nivel internacional en este día. Por razones obvias, las dificultades para repetir los hitos son mayores. Por ello se han centrado los esfuerzos en que se iluminen los balcones, ventanas o terrazas. El llamamiento es para que se haga a partir de las 21.00 en muestra de solidaridad, respeto y concienciación hacia las personas con autismo. Cada persona se puede sumar utilizando su móvil, una linterna o cualquier otra fuente de luz.

“Vivimos una situación excepcional para cualquiera, pero para las personas con autismo es especialmente difícil, porque precisamente una de las características que define al autismo es la dificultad para adaptarse de manera flexible a situaciones cambiantes o imprevistos”, explica Vidriales. Las personas con TEA tienen la necesidad de seguir una estabilidad y unas rutinas en sus vidas cotidianas. “Esta situación nos ha dado la vuelta a todos en nuestras rutinas. Es una situación muy complicada para las personas con autismo, no es un capricho, es que es una característica definitoria, la inflexibilidad del pensamiento y comportamiento y, por tanto, la dificultad de adaptación”, insiste la directora de Autismo España.

Para Vidriales, esta situación provoca en las familias que sea muy difícil mantener las condiciones que no supongan un riesgo, que aumenten sus dificultades de autoregulación o que aparezcan problemas de conducta. Esto, sobre todo, ha ocurrido sobre todo en los días previos a que se flexibilizara el Real Decreto sobre el estado de alarma, aseguran desde Autismo España.

En el primer RD no se recogía la excepción de las personas con TEA. Desde diferentes colectivos se hizo incidencia para que contemplara la excepción de que pudieran salir a la calle estas personas. Esto se recogió en una modificación del día 19 de marzo. Los familiares que acompañen en la calle a las personas con autismo necesitan presentan ante las fuerzas policiales un certificado de un profesional sanitario u otros informes que tengan las familias.

Pero, tal y como se ha denunciado en redes sociales, empezaron algunos problemas con los vecinos que insultan u hostigan a personas que salen a la calle. Un problema que ha afectado también a muchos otros colectivos. Por ello, desde Autismo España pusieron en marcha mediante su web un canal de incidencias para que se denuncien estos hechos.

En este sentido, algunas familias tomaron la decisión, de manera espontánea de proponer “marcarse” con una prenda o lazo azul al salir a la calle. Una medida para intentar tranquilizar a esos vecinos que juzgan sin preguntar. Vidriales, al igual que el movimiento asociativo, no comparte la medida. “Lo que se ha reivindicado ha sido que se reconocieran las necesidades y que se reflejara de manera oficial para que no quedara a criterio de nadie. Entendemos que este tipo de iniciativas ha podido surgir de familias individuales que pueden estar pasándolo mal. El derecho a salir se reconoce en el decreto, nadie tiene por qué significarse o visibilizarse para que nadie le insulte. Si alguien está en la calle, hay una explicación”, afirma.

En la práctica, además, las personas con autismo se han quedado también sin sus servicios habituales. Las entidades que trabajan con ellas han suspendido los servicios de infancia u ocio. Otras muchas siguen manteniendo por ejemplo servicios residenciales, que obviamente tienen que seguir abiertos. Vidriales apunta que, como en otros sectores, se están dando casos de falta de recursos o medidas de protección para proteger contagios, que ya se han dado entre el colectivo.

Ayudar en las rutinas desde la distancia

¿Cómo afrontan en la práctica esta situación desde las familias? “Tenemos comunicación diaria con ellas, nos preocupamos por cómo están y cómo se sienten”, afirma Marta Casanovas, directora de la Fundación Quinta. Esta entidad cuenta con dos centros, uno en Brunete y otro en el Barrio del Pilar, en la capital madrileña. En ellos pasan muchas horas decenas de personas con autismo. “Hemos hecho con muchas familias una estructuración de actividades a lo largo del día. Se busca mantener rutinas, les ayudamos a ello”, afirma Casanovas.

El trabajo que realizan desde esta fundación se basa, tanto para personas adultas como menores, en planes individualizados. “El autismo se basa en el desarrollo de la persona y cómo va poco a poco mejorando o desarrollando nuevas habilidades. Esto se hace a través del conocimiento específico de esa persona y un programa de intervención. Nos basamos fundamentalmente en el apoyo visual, básico y esencial en las personas con autismo, rutinas estructuradas diarias, trabajo buscando la mayor autonomía de la persona a través de mejorar las habilidades comunicativas y el desarrollo social. E intentar que esa rigidez mental, que es propia del autismo, sea más flexible”, explica la directora.

Aparte, tienen programas concretos como “venTEAlcine”, que consiste en adaptar sesiones de cine a las necesidades de estas personas. “Y si la oscuridad te asustara? ¿Y si el volumen de la película te hiciera, literalmente, daño? ¿Y si los espacios nuevos, cerrados, las colas de gente, los olores fuertes, te resultaran incómodos? ¿Y si no entendieras el lenguaje en el que están escritos los carteles que indican dónde está el baño? Todas estas cosas les pueden pasar, y les pasan, a algunas personas con autismo”, describe el proyecto.

Por otra parte, dotado a las familias, a través de la web, diferentes informaciones sobre cómo explicar el covid-19 con apoyo visual. Por otra parte, materiales que puedan necesitar, fichas, cuentos, etc. También se va a hacer una escuela de padres online con el objetivo de buscar comunicación, apoyo o materiales.

Casanovas, que tampoco comparte la decisión de “marcar” de azul a las personas con autismo durante estos días, apunta que hay algunos que pueden no tener la necesidad de salir. Y anticipa que puede haber otro problema al cambiar de rutina de nuevo cuando abran los centros. Tampoco salir a pasear es una solución por sí misma. “Los chicos que salen es porque tienen una rutina clara: voy al bar, voy a una tienda, etc. “Ahora lo que se dan son mini paseos y poco más. Tienen que entender por qué no pueden ir a los sitios de siempre”, señala.

Uno de los usuarios de la Fundación Quinta es Abel, de 20 años. Su madre, Ana Molina, destaca que el centro “les da la vida”. “La experiencia es toda positiva. Ellos no dejan de aprender, trabajan, se sienten felices. Es como si estuviera en su casa”, afirma. Abel lleva cuatro años en el centro del barrio del Pilar y “no quiere faltar al centro bajo ningún concepto”, hasta tal punto que si está enfermo intenta ocultarlo para ir.

“Todos necesitan sus rutinas. Abel es hiperutinario. Es un calendario con patas. Sabe todas las fechas y esta situación no la ha llevado bien”, destaca Molina. El problema que pueden tener personas como Abel es la incertidumbre sobre la fecha de la “vuelta a la normalidad” en la que puedan reabrir este tipo de centros. “No se le puede decir una fecha de vuelta pero él necesita tener la información siempre con mucha antelación. Esa inseguridad de la fecha no lo lleva bien. Ha decidido que después de Semana Santa abrirá el centro, que es lo primero que le dijimos. Estoy temiendo cuando llegue la semana que viene que es el cuando cree que Pedro Sanchez dirá la fecha. Se descolocará y se enfadará pero lo tendremos que gestionar”, cuenta.

Molina conoce, de primera mano, a gente que ha sufrido estos mencionados insultos por salir a la calle durante los últimos días. “Hay mucho desconocimiento sobre el autismo. Ya nos pasa cuando son más pequeños, que cogen rabietas y la gente te mira como diciendo que tienes maleducado al niño. Hay gente que juzga las situaciones sin pensar qué puede haber detrás”, concluye.